Die Entstehung des Vereins KS-CH

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Im Jahr 1997 haben zwei Elternpaare aus der Schweiz via DKSV (Deutsche Klinefelter Syndrom Vereinigung) miteinander Kontakt aufgenommen. Das eine Paar hatte bereits vor zweieinhalb Jahren, unmittelbar nach der Geburt ihres Sohnes, die Diagnose Klinefelter- Syndrom erhalten. Das andere Paar hatte dieselbe Diagnose für ihren damals gut achtjährigen Sohn gerade ein paar Wochen vorher erfahren.

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Bis zu diesem ersten Kontakt haben beide Paare die Erfahrung gemacht, dass es nur unter grössten Anstrengungen und nach unzähligen Irrwegen möglich ist, zu realistischen Informationen oder zu einer guten Aufklärung über das Klinefelter-Syndrom zu kommen. Die Zeit zwischen der Diagnose und dem Termin bei einem kompetenten Spezialisten war für diese Eltern entschieden zu lange und erzeugte Unsicherheit und Ängste. Via DKSV erfuhren beide Elternpaare, dass das Bedürfnis, mit anderen Betroffenen auszutauschen, sehr dringend ist.

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Nach langen Telefongesprächen kam es anfangs 1998 zum ersten persönlichen Treffen. Allen vier Elternteilen war es ein klares Bedürfnis, irgend etwas in der Schweiz auf die Beine zu stellen.

Die beiden Elternpaare informierten sich über die bestellte DKSV-Broschüre, mit persönlichen Besuchen in Deutschland an GV's, Selbsthilfegruppentreffen und mit verschiedensten telefonischen Kontakten ausführlich über das Klinefelter-Syndrom.

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Sie suchten nach einer Lösung, wie sie ihr Bedürfnis umsetzen und gleichzeitig, ihrem wichtigen Anliegen, dem persönlichen Datenschutz, Rechnung tragen könnten. Während dieses monatelangen Suchens kamen immer wieder Anfragen von Betroffenen aus der Schweiz an die DKSV. Meistens wurde die Broschüre bestellt. Diese Bestellungen leitete der erste Vorsitzende des DKSV jeweils an eines der Elternpaare weiter, nachdem er diesem an einem Treffen als Starthilfe kostenlos einige Broschüren "Klinefelter-Syndrom" vom DKSV überreicht hatte.

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So sammelten sich rund 20 Adressen von Betroffenen, sogar von solchen, welche ihre Mithilfe zur Gründung eines Vereins in der Schweiz anboten. Mit der Endokrinologin, Frau Dr. Sylvia Gschwend, fanden sie endlich die fachliche wie auch anonyme Anlaufstelle, um die konkreten Bedürfnisse für die Schweiz abzuklären.

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Dazu organisierten die beiden Elternpaare mit Frau Dr. Sylvia Gschwend im Herbst 1999 das erste Treffen für Klinefelter-Betroffene und Interessierte der Schweiz. Dieses Treffen war ein voller Erfolg! Es fanden sich sogar weitere Personen, welche gerne aktiv an einem Vereinsaufbau mithelfen wollten.

Diese Arbeitsgruppe, bestehend aus zwei Klinefelter-Trägern, einem Vater, Frau Dr. S. Gschwend und den beiden Elternpaaren, erarbeiteten Statuten und alles weitere für eine Vereinsgründung im Herbst 2000.

Am 4. November 2000 fand die Gründungsversammlung des Vereins KS-CH statt. 26 Personen waren anwesend, sie genehmigten einstimmig die Statuten. Auch der Vorstand wurde von den 18 Wahlberechtigten einstimmig gewählt. Der Verein KS-CH ist ins Leben gerufen!