Eltern eines KS-Träger - Berichte
Mutter eines KS-Trägers
Wie kommt es zum Klinefelter-Syndrom?
Normalerweise stattet die Natur einen Jungen mit dem Chromosomensatz 46,XY aus. Durch puren Zufall kommt es zu einer Fehlverteilung der Chromosomen 47,XXY, zum KS.
Bisher ist nicht bekannt, wie es zu dieser Störung kommt. Man kann es als eine "Laune der Natur" bezeichnen. Wichtig ist zu wissen, dass kein Elternteil daran schuld ist.
Neben dem klassischen Klinefelter-Syndrom gibt es noch die Sonder- und Mosaikformen.
Was müssen wir vor der Pubertät beachten?
Bei der Geburt unterscheiden sich Jungen mit KS nicht von anderen Jungen. Jungen mit Klinefelter-Syndrom sind häufiger etwas ruhiger und passiver als andere Kleinkinder und haben im Allgemeinen eine weniger stark ausgeprägte Trotzphase als gleichaltrige Geschwister.
Die sprachliche und motorische Entwicklung kann etwas verzögert sein. Defizite können z.B. durch Ergotherapie und Sprachheilpädagogen ausgeglichen oder vermindert werden.
Sind KS-Kinder behindert?
Nein. In der Schule können Lern- und Konzentrationsstörungen auftreten, hier sollte das Kind möglichst frühzeitig unterstützt werden.
Der Intelligenzquotient der meisten Männer mit Klinefelter-Syndrom liegt im Normbereich. Betroffene mit Hochschulabschluss sind jedoch keine Seltenheit.
Sind Kinder mit KS häufiger krank?
Nein, denn Jungen und Männer mit KS haben kein erhöhtes Risiko für besondere Krankheiten, die Grund zur Sorge wären. Auch ein normaler Chromosomensatz kann kein risikofreies Leben garantieren oder eine spätere Behinderung ausschließen.
Empfehlenswert ist es, Jungen im Kindesalter zwischen fünf und acht Jahren einmal einem Kinderendokrinologen vorzustellen.
Ist das KS eine Krankheit?
Nein. Jungen und Männer mit KS sollten nicht als Kranke bezeichnet werden. Erhalten sie und ihre Eltern eine einfühlsame Beratung und Aufklärung und wachsen die Kinder in einer behüteten und geordneten Umgebung auf, werden sich die Jungen normal entwickeln.
Durch eine frühzeitige Hormongabe in der Pubertät kann die Spätfolge einer Osteoporose gemildert oder ausgeschlossen werden.
Sollen Kindergärtnerinnen und Lehrer davon in Kenntnis gesetzt werden?
Das müssen Eltern selbst entscheiden. Um das Kind nicht einer unnötigen Stigmatisierung auszusetzen rate ich davon ab. Der Junge sollte im erwachsenen Alter selbst entscheiden, wem er das sagen möchte.
Ich rate deshalb jeden Eltern und Schwangeren, die Kinder völlig normal und ohne Vorurteile zu erziehen. Ein liebevolles zu Hause und eine unbeschwerte Kindheit sollen genauso selbstverständlich sein wie bei einem Kind ohne Klinefelter-Syndrom.
Quelle: ÖKSG (Österreichische Klinefelter Syndrom-Gruppe)
www.klinefelter.at
Eltern:
Die Namen sind aus Datenschutzgründen anonym. Es besteht die Möglichkeit über die Kontaktstelle Kontakt mit den Betroffenen aufzunehmen.
Familie W.
Im September 1998 bekamen wir vom Frauenarzt das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung mitgeteilt. Ein X-Chromosom zuviel - Klinefelter Syndrom - Wir waren geschockt! Ich stellte mir sofort ein Kind mit Down-Syndrom vor und hatte nur noch den Gedanken, das durchzuziehen was wir für den "Ernstfall" geplant hatten, nämlich die Schwangerschaft abbrechen zu lassen. Von KS hatte ich noch nie etwas gehört, obwohl ich bis dahin schon unzählige einschlägige Bücher gelesen hatte.
Mein Arzt und mein Mann konnten mich dann doch überzeugen, erst noch zur genet. Beratung der Uni Zürich zu gehen. Irgendwie schaffte es der Frauenarzt, dass wir am selben Abend, ausserhalb der Sprechzeiten noch einen Termin bekamen. Zum Glück, denn danach sah die Welt schon wieder viel besser aus und mir ist dadurch mit Sicherheit ein Nervenzusammenbruch erspart geblieben.
Der Professor erklärte uns sachlich und ohne etwas zu beschönigen über das KS auf. Insgesamt war das Gespräch sehr positiv. Danach war uns klar, dass wir und vor allem unser Sohn gut damit leben können. Schliesslich wissen andere Eltern auch nicht, was alles auf ihr Kind zukommen wird! Es gibt Unfälle, Krankheiten und auch bei der Geburt können Komplikationen auftreten.........
Trotzdem kamen mir am nächsten Morgen leise Zweifel. Der Vortrag des Prof. war doch sehr theoretisch. Aber er hatte uns noch die Broschüre der Deutschen Klinefelter Vereinigung mitgegeben mit Kontaktadressen von Betroffenen und Eltern von KS-Trägern. Die rief ich dann alle an. Danach war ich wieder beruhigt. Dann kamen per Eilpost Bilder von Jungen mit KS-Syndrom. Aussergewöhnlich hübsche Jungen! Ich schämte mich für meine Zweifel.
Ein paar Tage später hatte ich durch die Vermittlung des DKSV die Gelegenheit einen 2 1/2 jährigen Bub in Dietikon ZH zu besuchen. Der war sooooo herzig!! Nach dem Besuch fuhr ich sofort zur nächsten Kinderboutique und kaufte unserem Sohn sein erster Outfits!
Tom ist jetzt 2 Jahre alt und wir haben unsere Entscheidung keine Sekunde bereut. Er ist ein kerngesunder, hübscher, aufgestellter Kerl. Was seine Entwicklung betrifft, so gehört er nicht zu den Schnellsten, aber alles liegt im Normalbereich. (Die Kinderärztin weiss noch nichts, wir werden es ihr demnächst sagen)
Allzuviel Gedanken über das KS machen wir uns nicht. Wir lassen es auf uns zukommen. Sicher ist in 10 Jahren vieles, worüber wir uns heute Sorgen machen, Schnee von Gestern!
Ein besonderes Anliegen ist uns, dass Eltern, die mit der Diagnose KS konfrontiert werden, schnelle und kompetente Informationen erhalten. Dazu trägt in Zukunft der Verein KS-CH auf seiner Internet-Seite bei. Wir persönlich sind gerne bereit verzweifelten Eltern unseren Sohn zu zeigen. (Kontakt über den Verein)
Familie M.
Unser Jüngster fiel beim Test nach der Geburt durch schwachen Muskeltonus auf - man vermutete sogar ein Downsyndrom. Es folgt ein Bluttest. Die Kinderärztin, die uns die KS-Diagnose eröffnete, konnte uns ausser der Anmeldung bei Prof. Schinzel ind Zürich nicht viel bieten.
Bis zu diesem Termin vergingen weitere 3 Monate der Ungewissheit. Unsere Fragen konnten von Prof. Schinzel nur zum Teil beantwortet werden. Als wichtigstes Resultat dieser Besprechung erhielten wir ein Infoblatt der Deutschen Klinefelter Syndrom Vereinigung (DKSV), die uns ihre Broschüre zukommen liess.
Die Lektüre derselben und umfangreiche Gespräche mit deutschen Betroffenen brachten uns die Antworten, die wir unmittelbar nach Diagnosestellung dringend gebraucht hätten.
Fortan reifte in uns der Gedanke, etwas zu unternehmen, um betroffenen Eltern (besonders bei pränataler Diagnose), sofort die so wichtigen Informationen zukommen zu lassen.
So stiessen wir auf Vermittlung des DKSV auch auf Gleichgesinnte in der Schweiz. Aus diesem Zusammenschluss ist der heutige Verein KS-CH herausgewachsen.
Unser Junge ist ein Harmonie ausstrahlendes, ruhiges Kind. Er spielt leidenschaftlich gern mit seinen Autos (seine ersten Worte waren die Namen sämtlicher Auto- Typen, die ihm seine Mutter auf der Strasse nennen musste), er entwickelt sich normal. Seit Sommer 2000 besucht er als jüngstes Kind den Kindergarten, spielt gerne Ballspiele draussen mit andern Kindern. Ausser uns Eltern und viel Eingeweihten weiss niemand von seinem KS. Das haben wir bis jetzt noch nicht bereut, denn wir wollen, dass unser Kind ohne Vorurteile von allen angenommen wird. Wir fühlen uns im KS-CH für unser Anliegen bestens aufgehoben.
Wir Eltern sind froh, dass wir so früh zur Diagnose gekommen sind. So können wir diesbezüglich die Entwicklung aufmerksam verfolgen und entsprechend den Bedürfnissen handeln.
Familie K.
Nach einer glücklichen und problemlosen Schwangerschaft wurden wir im Februar 1989 stolze Eltern eines Jungen.
Als junge Familie gingen wir ein paar Stunden nach der Geburt nach Hause in unsere vertraute Umgebung. Der Besuch der Kinderärztin und die Betreuung durch unsere Hebamme bestätigten uns, dass wir vertrauensvoll mit unserem Baby das riesige Glück geniessen dürfen.
Raphael hatte schon bald einen guten Rhythmus und war ein "pflegeleichtes" Baby. Das Stillen, Verdauen, Schlafen, die Wachphasen mit der ganzen Körperpflege und den "Spiel- und Schmusezeiten" waren für uns alle ein Genuss.
Die Entwicklungsschritte verliefen zeitlich völlig unauffällig. Er drehte sich mit gut vier Monaten, konnte sitzen mit neun Monaten und lief mit vierzehn Monaten. Sprachlich war er sehr zurückhaltend, mit drei Jahren erst hat Raphael von einem Tag auf den andern kleine Sätze gesprochen. Diese Sprach-verzögerung beunruhigte uns aber nicht, da uns Fachpersonen darin unterstützten, wir sollten dem Kind Zeit für seine individuelle Sprachentwicklung lassen. Im Kleinkindergarten wurde unser Sohn mit fünf Jahren in den verschiedenen Reihenuntersuchungen (Kinderarzt, Logopädie und Psychomotorik) erfasst und galt überall als "gut entwickelt". Zu diesem Zeitpunkt war Raphael noch etwas scheu in der Gruppe, nicht sehr mutig wenn es um körperliche Herausforderungen ging, aber ein sehr glückliches, liebevolles, freundliches und harmonisches Kind.
Mit sechs Jahren im Kindergarten hatte die Therapeutin der Psychomotorik festgestellt, dass gewisse Bewegungsabläufe harzig ablaufen und dass in der Graphomotorik Defizite vorhanden sind. Da Raphael damals zu den grössten Kindern seiner Gruppe zählte, meinte man, dass dies der Grund dafür sei. Diese Defizite durfte Raphael dann während knapp drei Jahren in der Psychomotorik - Therapie aufholen. In dieser Zeit trat Raphael in die Schule ein. Bereits in der ersten Klasse hatte er in den Hauptfächern Lesen, Schreiben und Rechnen grosse Mühe. Seine Leistungen blieben trotz grossen Anstrengungen unbefriedigend. In den Fächern Mensch und Umwelt, Werken und Handarbeit zeigte er jedoch grosses Interesse und Geschick und konnte sein eigenes Wissen gut vermitteln.
Diese grossen Leistungsunterschiede machten uns stutzig. Mit der Klassenlehrerin, dem Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienst, der Psychomotorik-Therapeutin und dem Hausarzt versuchten wir herauszufinden, was die Gründe sein könnten, dass es bei Raphael nicht so einfach rund läuft in der Schule.
Der Chromosomen-Test lieferte uns dann die Bestätigung des Verdachtes, welchen ich als Mutter und Krankenschwester aus meiner Fachliteratur befürchtete; Diagnose Klinefelter-Syndrom. Plötzlich, nach achteinhalb Jahren, sollte also unser Raphael ein "behindertes Kind" sein.
Inkompetente, veraltete Informationen über dieses Syndrom trieben uns in ein tiefes Loch. Die Verzweiflung war riesengross, bis wir drei Wochen nach der Diagnose vom DKSV die Broschüre "Fragen und Antworten zum Klinefelter-Syndrom" bezogen hatten und daraus realistische Informationen entnehmen konnten. Ebenfalls erhielten wir von unserer Kinderärztin und Endokrinologin eine gute Prognose für die Entwicklung und die Lebensqualität von Raphael.
Inzwischen ist Raphael zwölf Jahre alt; er weiss, dass mit ihm etwas speziell ist und dass wir ihn als Eltern begleiten und unterstützen werden, wo immer dies in unseren Möglichkeiten liegt. Sein Schulweg und die Klassengrösse hat sich nach vier Jahren Primarschule verändert, so dass er nun das fünfte Schuljahr in einer Kleinklasse absolvieren kann. Diese kleine "Lerngruppe" ermöglicht es Raphael, individuell und seinen Fähigkeiten entsprechend zu arbeiten. Dabei erhält er Unterstützung im Umgang mit seinen Stärken und Schwächen, wobei vor allem auch seine Ressourcen berücksichtigt und gestärkt werden.
All diese Ereignisse und insbesondere das Problem einer schnellen und sachlichen Informationsbeschaffung und Aufklärung über das Klinefelter-Syndrom haben uns bewogen, beim Aufbau eines schweizerischen Vereins tatkräftig mitzuhelfen. Wir freuen uns an der gegenseitigen Unterstützung und Ergänzung im momentanen Vorstand des KS-CH.
Die Namen sind aus Datenschutzgründen anonym. Es besteht die Möglichkeit über die Kontaktstelle Kontakt mit den Betroffenen aufzunehmen.
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