Klinefelter

Editorial

(Verfasser: Co-Präsidenten Verein Klinefelter-Syndrom Schweiz
Ressort: Externes und Internes)


Liebe Vereinsmitglieder und Interessierte

Wir möchten Ihnen hiermit die Aktivitäten rund um den Verein etwas näher bringen und Ihnen auch die Aufgabenverteilung im Vorstand erklären.


Co-Präsident Walter Gwerder wird sich um die vereinsinternen Angelegenheiten kümmern, wie z.B. den Frühlingsversand, Organisation Vereinsversammlung, etc.
Co-Präsident Stefan Hofer ist verantwortlich für die Öffentlichkeitsarbeit, das Pflegen unserer Homepage, Kontakte zu unseren Partnerorganisationen DKSV (Deutscher Klinefelter-Syndrom Verein) und dem ÖKSG (Österreichische Klinefelter-Syndrom Gesellschaft), Besuche von zytogenetischen Labors, etc.
Kassier Rolf Tanner kassiert Mitgliederbeiträge, allfällige Spenden, verbucht Spesen, etc. und kümmert sich allgemein um unsere Vereinsbuchhaltung, unterstützt aber auch das Co-Präsidium bei weiteren Aufgaben.
Kontaktstellenleiterin Frau Dr. Sylvia Gschwend nimmt ihre Aufgaben weiterhin als Beraterin wahr, hilft uns in medizinischen Belangen bei der Betextung der Website und vermittelt Kontakte zwischen KS-Trägern, Partnern, Eltern etc. und Hilfe suchenden Personen.

Die Statuten schreiben uns fünf Vorstandsmitglieder vor, das fünfte Mitglied ist gefunden und wird mit der nächsten Vereinsversammlung gewählt werden.

Die einzelnen Vorstandsmitglieder sind auf unserer Website aufgelistet, sodass wir für Kontaktsuchende direkte Ansprechpartner sein können. Wir möchten aber auch für unsere Vereinsmitglieder und Interessierten direkt erreichbar sein, nicht nur über die Kontaktstelle.

Die Homepage wird bei Bedarf erneuert und/oder aktualisiert. Zu den Neuerungen zählen eine Ärzteliste (Ärzte unseres Vertrauens, zu denen wir KS-Träger Kontakte pflegen bzw. die wir konsultieren). Einige neue Rubriken sind dazugekommen, z.B. „Vorstand“ und unter der Rubrik „Berichte KS-Träger“ hat sich der Co-Präsident externes erlaubt, weinen in einem etwas positiveren Licht darzustellen. - Wir wollen ja nicht schockieren, sondern informieren! - Es stehen aber noch weitere Arbeiten an. Wir werden die wichtigsten Passagen in die restlichen Landessprachen übersetzen. Auch möchten wir einige Photos von KS-Trägern (Freiwillige vor!!!) platzieren.
Vorschläge zur Gestaltung, Hobbylektoren die Schreibfehler finden, weitere Inhalte, Ideen sind immer willkommen und zu richten an stefan-hofer@hispeed.ch.

Spendenaufruf: Liebe Mitglieder, jede Spende – unabhängig vom Betrag – ist für unseren Verein sehr wichtig. Diese Spenden erlauben uns beispielsweise die Rekrutierung von professionellen Referenten an den Vereinsversammlungen. Herzlichen Dank zum Voraus für Ihre Spende!

Adressänderungen: Bitte teilen Sie diese umgehend der Kontaktstelle mit. Ihre Adressen werden gemäss den Datenschutzbestimmungen verwaltet.

Datenschutz, ein Thema, dem in unserem Verein grosse Bedeutung zukommt. Weder die Mitglieder- noch die Interessierten-Liste sind publiziert, nicht auf unserer Homepage und auch nicht unter den Mitgliedern und Interessierten. Nutzen Sie also die Gelegenheit für Kontakte während unseren jährlichen Treffen (stattfindend jeweils am ersten Juni-Wochenende (Samstag/Sonntag abwechselnd), oder am Tag der Vereinsversammlung (VV) vor der eigentlichen VV (weil diese ohne unsere Gäste/Interessierte stattfindet).

Beitrittsgesuche zu unserem Verein können via Kontaktstelle eingereicht werden, via Homepage oder auch direkt an unseren Co-Präsidenten für innere Angelegenheiten, Herrn walter.gwerder@gmail.com
Anregungen zum Vereinsleben, aber auch zur Vereinstätigkeit nehmen wir jederzeit gerne entgegen, auch Beiträge zur länderübergreifenden Vereinzeitschrift unserer deutschen Partnerorganisation DKSV würden uns freuen (das neueste Exemplar liegt bei). Ihre Vorschläge werden wir im Vorstand diskutieren und beurteilen, ob wir diese weiterverfolgen können. Positive wie negative Entscheide werden wir entweder an der nächsten VV erläutern oder in einem Frühlingsversand wie diesem.

Vorschlag 1 von einen Vereinsmitglied:
Negativ beurteilt haben wir den Vorschlag, unsere Flyer und Broschüren grosszügig an Schulärzte, Militärärzte (Aushebungen) und Gynäkologen zu verteilen. Begründung: werdende Mütter gelangen via Gynäkologen an zytogenetische Labors, die abklären, ob die Ungeborenen „gesund“ sind. Somit ist gewährleistet, dass allfällige KS-Träger entdeckt werden. Ausserdem würde eine solche Aktion auch unseren finanziellen Rahmen sprengen, denn eine eigene, so umfassende Broschüre, wie diese des DKSV, haben wir nicht. Eine eigene zu verfassen und drucken zu lassen ist nicht kostengünstiger. Das DKSV umfasst einige hundert Mitglieder und ist ziemlich professionell organisiert und teils mit Vollzeitstellen besetzt, geniesst Sponsoring von grossen Pharmaunternehmen, hat bereits Untergruppen gebildet mit einer Gruppengrösse die zahlenmässig unserer Vereinsgrösse entspricht.

Vorschlag 2:
Einrichtung eines anonymen Diskussions-Forums auf unserer Website. Diesem Vorschlag stehen wir nur organisatorisch negativ gegenüber. Ein solches Forum bräuchte einen Administrator, der täglich die Beiträge durchliest und die Sache auch ein bisschen steuert, z.B. nur ernst gemeinte „Zuschriften“ akzeptiert und den restlichen Datenmüll entsorgt. Auch dürfte sich die Website-Programmierung (Homepage) eines solchen Forums wesentlich schwieriger gestalten als bisher.

Da unsere Freunde aus Deutschland aber ein solches Forum eingerichtet haben, wo man sich entweder mit dem richtigen Namen oder einem Phantasiegebilde einloggen kann, verweisen wir auf deren Website www.klinefelter.de.

Weitere Inputs sind dem neuen Vorstand nicht bekannt. Scheuen Sie sich bitte nicht, in den vergangen Jahren unberücksichtigte oder aus Ihrer Sicht unbeantwortete Vorschläge erneut einzureichen. Wir unterziehen sie einer Neubeurteilung und werden darauf zurückkommen.


Wir, das Co-Präsidium wünschen uns in unserer Amtszeit einen aktiven Verein und freuen uns jetzt schon auf Ihre interessanten Anregungen und Ideen, wohin wir unser Vereinsschiff steuern sollen.

Herzlichen Dank für Ihre Mitarbeit!


Co-Präsidium (inneres)
Walter Gwerder

Co-Präsidium (externes)
Stefan Hofer




Fragen zu diesem Editorial richten Sie bitte an die Verfasser. Vielen Dank.