Juni 2010
Ausflug des Vereins KS-CH vom Samstag, 05. Juni 2010
Bei sommerlichen Temperaturen trafen sich gegen 11.00 Uhr 14 Erwachsene sowie drei Kinder froh gelaunt beim Tempelhof in Uffikon LU. Der Tempelhof liegt auf 700 Meter über Meer und bietet nebst der Kunst einen herrlichen Rundblick in die Berge. Gegen 11.30 Uhr wurden wir von Frau Rita Kurmann begrüsst, welche anschliessend für die Führung durch den Kunstpark und den Naturgarten verantwortlich zeichnete. In eindrücklicher Art und Weise und mit viel Herzblut gab uns Frau Kurmann einen Einblick über die Entstehung des Tempelhofes (welcher wahrscheinlich leider nur noch bis Ende des Jahres geöffnet ist). Im Weiteren verstand Frau Kurmann es in blumiger Sprache die verschiedenen Stationen des Künstlers WETZ aufzuzeigen, um im Anschluss das Verständnis für das imposante Wetzmuseum zu haben (nicht alltäglich, aber eindrücklich).
Nach 1 ½ Stunden Führung machte sich langsam der Magen bemerkbar und wir wurden im Restaurant des Tempelhofes von Frau Zemp mit einem schön gedeckten Tisch und einem feinen Mittagessen verwöhnt. Nach dem Essen stand der Tempelhof für uns offen und jeder konnte auf eigene Faust noch einmal auf Entdeckungsreise gehen, was auch rege benutzt worden ist. Den Anwesenden blieb auch genügend Zeit um miteinander ins Gespräch zu kommen. Davon wurde ausgiebig Gebrauch gemacht. Gegen 16.00 Uhr verabschiedete man sich herzlich voneinander und sprach bereits vom nächsten Ausflug im 2011.
Walter Gwerder, Co-Präsident
April 2010
So macht auch das updaten unserer Vereins-Homepage Spass! Ein sehr aufmerksames Mitglied versorgt den Webmaster immer wieder mit Beiträgen und wertvollen Inputs. So gibt es zB eine Website, bei welcher nähere Angaben zu einem beliebigen Arzneimittel erfragt werden kann (www.kompendium.ch)
März 2010
Beim Stöbern im Internet ist dem Webmaster die Site www.symptome.ch aufgefallen. Gibt man als Schlüsselwort "Klinefelter" ein, erscheinen verschiedene Anfragen zum Thema. In diesem Forum kann jedermann mitmachen, eine Registration ist von Vorteil.
Februar 2010
Unsere Website erfreut sich grosser Beliebtheit, das heisst, sie wird häufig aufgerufen und es werden offenbar ziemlich oft die Worte "Klinefelter Syndrom" in die verschiedenen Suchmaschinen wie zB Google eingegeben.
Auf diesem Wege erhalten wir (die Vorstandmitglieder) E-Mail Anfragen unterschiedlichster Art. Vor kurzem erhielten wir eine Frage für eine Linkpartnerschaft. Wir haben diese positiv beantwortt und sind diese Vernetzung eingegangen. Nun sind wir auch auf www.krankheiten.wordpress.com präsent ( Rubrik "Links").
Als Highlight würden wir bezeichnen, dass es zum Thema ein Buchveröffentlichung gibt, zwar nicht von einem Vereinsmitglied, jedoch von jemanden, der bei seinen Recherchen (es ist zwar eine Autobiographie) über unseren Verein "gestolpert" ist. Seine Website ruft man unter www.ks47xxy.ch.vu auf (Rubrik "Links").
Ende Juli 2008
Wie uns ein Vereinsmitglied mitgeteilt hat, ist das Präparat Testosteron-Depot aus der Spezialitätenliste der Grundversicherung des KVG (KrankenVersicherungsGesetz) gestrichen worden. Es gibt Krankenkassen, die hierfür als Grund angeben, es handle sich um ein Doping-Mittel.
Einige erwachsene KS-Träger unseres Vereins tragen die Kosten der Subtitution bislang selbst, weil ihre Präparate nicht jenem auf der Spezialitätenliste entsprach.
Seit geraumer Zeit ist jedoch das Klinefelter-Syndrom unter den sogenannten Geburtsgebrechen aufgeführt, was für die Krankenkassen sehr wohl bedeutet, die Kosten übernehmen zu müssen. Wir gehen aber stark davon aus, dass den betreffenden SachbearbeiterInnen der KK's sowohl unser Syndrom unbekannt ist als auch die Tatsache, dass es sich krankenkassentechnisch um ein Geburtsgebrechen handelt.
Intervenieren Sie also unbedingt bei Ihrer Kasse, allenfalls über den zuständigen Vertrauensarzt (welcher den Angestellten der Versicherung erklärt, was Sache ist!!), damit Sie künftig auf eine Kostenübernahme zählen können.
Um Missverständnissen vorzubeugen, hier noch einige Bemerkungen zur IV, KVG und Testosteronpräparaten unserer Kontaktstellen-Leiterin:
Bis zum 20. Altersjahr eines KS-Trägers zahlt die IV Leistungen gemäss einer immer wieder aktualisierten Liste von Krankheiten, Gebrechen, Unfallfolgen, etc. in welcher auch das Klinefelter-Syndrom erwähnt ist. Wenn der Patient dann 20 jährig ist, müssen diese Leistungen (bezogen auf KS) von den Krankenkassen übernommen werden mit dem entsprechenden Selbstbehalt des Versicherten.
Bei Jugendlichen, bei denen die Pupertät eingeleitet werden muss, kommt ausschliesslich das Präparat "Testoviron Depot" zum Einsatz, welches später dann auch viele Krankenkassen weiterhin bezahlen (auf spezielle Anfrage hin).
Link zur Website der Schweizerischen Eidgenossenschaft
Das Klinefelter-Syndrom findet sich als Nr. 466 in der Liste der Geburtsgebrechen wieder.
Co-Präsidium KS-CH (externes)
Sonntag, 20. Januar 2008
(Co-Präsidium, Oeffentlichkeitsarbeit)
Wir haben soeben eine E-Mail einer besorgten Selbsthilfegruppe erhalten. Normalerweise ist Intersexualität (weder Mann noch Frau) kein Thema für unseren Verein. Jedoch wird an verschiedenen Filmfestivals ein Film mit dem Titel "XXY" gezeigt, (klassischer Chromosomensatz beim KS) mit Inhalt "Intersexualität".
Mail von Daniela Truffer, Mitglied Intersexuelle Menschen e.V. www.intersex.ch:
In der Schweiz startet am 20. März 2008 und in Deutschland am 10. Juli 2008 der argentinische Spielfilm XXY, der in Cannes einen Preis gewonnen hat. Der auf das Klinefelter-Syndrom anspielende Titel ist dabei um des Effektwillens gewählt, denn der Film erzählt die Geschichte eines jungen Menschen mit Adrenogenitalem Syndrom (AGS). Eine unkommentierte Vermischung dieser Syndrome in der Öffentlichkeit ist sehr problematisch und kann für betroffene und werdende Mütter gravierende Folgen haben, wie bereits eine Klinefelter-Selbsthilfegruppe in Italien warnte.
Ich habe in dieser Sache bereits den Schweizer und den Deutschen Vertrieb angemailt (siehe unten verlinkten Blog-Eintrag in den Kommentaren). Bisher hatte ich nicht den Eindruck, dass meine Bedenken wirklich verstanden wurden. Der deutsche Verleiher bemerkte jedoch, er sei "auch schon von einer XXY-Gesellschaft kontaktiert" worden.
Der erwähnte Blog-Eintrag zu "XXY":
http://blog.zwischengeschlecht.info/post/2008/01/04/XXY-argentinischer-Spielfilm-uber-jungen-zwischengeschlechtlichen-Menschen
23. Januar 2008
(Co-Präsidium, Oeffentlichkeitsarbeit)
Der Schweizer Filmverleiher hat sich bei Daniela Truffer gemeldet, er habe das Problem verstanden und schlage vor, zuhanden des Presseheftes ein Glossar zu verfassen um auf die Folgen einer Verwechselung beider Syndrome hinzuweisen. In der Folge hat D. Truffer den nachstehenden Text verfasst, mit dem wir uns auch als Verein einverstanden erklärten:
Die Protagonistin im Film wird mit dem Adrenogenitalen Syndrom (AGS) geboren und nicht, wie der Filmtitel und auch die bisherige Filmpromotion fälschlicherweise suggeriert, mit dem Klinefelter-Syndrom, bei dem der Chromosomensatz XXY vorkommt: Kinder mit Klinefelter werden als Knaben geboren, sind jedoch aufgrund einer reduzierten Testosteronproduktion unfruchtbar. In der Pubertät kommt es zu einer leichten Verweiblichung, wenn der bestehende Hormonmangel nicht durch die Gabe von Hormonpräparaten ausgeglichen wird.
Menschen mit AGS haben einen weiblichen Chromosomensatz (XX), Eierstöcke und Gebärmutter. Das äussere Genital vermännlicht jedoch bereits im Mutterleib aufgrund einer Überproduktion von Testosteron in der Nebennierenrinde. Kinder mit AGS werden in der Regel leider immer noch massiv an ihrem Genital zwangsoperiert.
Diese beiden real existierenden Diagnosen unterscheiden sich also gravierend und können nicht miteinander verglichen werden, zumal man bei Klinefelter definitionsgemäss nicht einmal von Intersexualität spricht. Diese mutwillige Verwechslung kann sich für Betroffene fatal auswirken: werdende Eltern eines XXY-Kindes könnten den Eindruck gewinnen, dass ihr Kind die im Film dargestellten Syndrome entwickeln wird, was zu schwerwiegenden Fehlentscheidungen führen könnte.
Daniela Truffer
www.intersex.ch
www.zwischengeschlecht.info